“Os cuidados paliativos são para viver melhor, não são para desistir. Falar de cuidados paliativos é uma questão de saúde pública porque é falar de direito à qualidade de vida e humanização da saúde” , afirmou Catarina Pazes, presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), durante a sua intervenção no Curso Internacional Avançado do Hospital da Luz Lisboa, a 25 e 26 de junho, uma formação que considerou “muito importante para os profissionais” que trabalham nesta área. A médica abordou também as iniciativas que a associação tem desenvolvido para “passar as mensagens certas e mobilizar a sociedade”, como é o caso da petição pública Reforçar os cuidados paliativos em Portugal é urgente , dirigida ao Governo. Esta foi a 6ª edição de um curso destinado a profissionais de saúde com formação básica ou intermédia e experiência de trabalho em cuidados paliativos, que é promovido de dois em dois anos pela Unidade de Cuidados Continuados e Paliativos (UCCP) do Hospital da Luz Lisboa . “Mais de mil pessoas já assistiram a este curso ao longo dos anos”, adiantou Isabel Galriça Neto , da comissão organizadora. “E voltamos a estar aqui todos, nestes dois dias, porque queremos melhorar e fazer com que os cuidados paliativos cheguem a mais pessoas”, acrescentou, desejando que os profissionais ali presentes levassem dali “ideias e evidência científica para continuarem a promover boas práticas”. Pode-se dizer que foi isso mesmo que aconteceu, atendendo à avaliação média feita pelos participantes – 4,69, numa escala de zero a 5 – e aos comentários que enviaram, em que destacam a “pertinência dos assuntos abordados”, “a excelência dos formadores e sua vasta experiência” e o “ambiente de partilha e de proximidade” . “A excelência científica, a orientação prática, a interdisciplinaridade, a atualização de conhecimentos, a humanização dos cuidados e a oportunidade de aprendizagem com especialistas de referência tornam o curso particularmente relevante para profissionais que pretendem desenvolver competências avançadas em cuidados paliativos”, resume um dos participantes. Desafios, boas práticas e inovação Ao longo de dois dias, os participantes neste 6.º curso puderam ouvir 13 especialistas nacionais e dois estrangeiros, que partilharam as suas experiências numa grande diversidade de temas. Por exemplo: Abel García Abejas (médico de Medicina Geral e Familiar no Hospital dos Lusíadas e professor na Universidade da Beira Interior), abordou os desafios éticos colocados pelo uso de Inteligência Artificial (IA) em cuidados paliativos. A “desumanização” é o maior risco, afirmou, dando exemplos: o clínico orienta-se por dashboards antes de “encontrar fenomenologicamente” o doente; o sofrimento existencial (que não se codifica) escapa à ‘dataficação’ e torna-se, assim, clinicamente invisível; e a mensuração progressivamente substitui a interpretação. É preciso “manter a abordagem centrada no doente mesmo em ambientes altamente automatizados”, alertou. Carolina Vidal, médica internista e paliativista no Hospital do Divino Espírito Santo, em Ponta Delgada, apresentou o primeiro estudo científico publicado, que coordenou, sobre pessoas com doença Machado-Joseph acompanhadas em cuidados paliativos . Trata-se de uma doença neurodegenerativa grave, de transmissão genética, sem cura, que se manifesta na vida adulta, provocando perda gradual das capacidades de andar e de coordenar movimentos em geral. Em Portugal, tem uma elevada prevalência nos Açores. Cristina Galvão (equipa comunitária SCP Beja +) falou da sua experiência de décadas na prestação de cuidados paliativos na comunidade, nomeadamente no Alentejo , e das suas “especificidades”. Numa intervenção recheada de exemplos e de recordações, demonstrou como os profissionais de saúde têm de adaptar-se às condições de vida dos doentes e, em suma, “estar lá dia e noite, saber fazer e saber falar, tornar possível o viver e ser cuidado em casa”. Isabel Galriça Neto destacou que os cuidados paliativos representam “uma das transformações mais profundas no pensamento médico contemporâneo”. Há 70 anos, resumiam-se a proporcionar conforto ao doente em final de vida e eram prestados apenas em algumas instituições, mas, hoje, importa sobretudo “a pessoa para além da doença, o cuidado e não apenas a cura, a qualidade e o significado da vida para além da quantidade de anos vividos” . E recordou “os valores fundacionais dos cuidados paliativos”, entre os quais o “sólido enquadramento ético”, que obriga a que as decisões “respeitem os valores do doente e evitem intervenções fúteis ou desproporcionadas, seja no sentido de prolongar ou de encurtar a vida”. A médica – que tem mais de 30 anos de experiência nesta área, 20 dos quais na direção da UCCP do Hospital da Luz Lisboa – alertou que, apesar de toda a evolução registada, continuamos a ter “mitos e perceções” dos cuidados paliativos semelhantes aos de há 70 anos, que é preciso continuar a enfrentar. Depois de lembrar que muito poucas universidades integram os cuidados paliativos nos currículos de Medicina, Rita Abril , diretora da UCCP do Hospital da Luz Lisboa, defendeu, que é preciso inovar no ensino e formação dos jovens médicos: “Os cuidados paliativos são uma competência básica e ensinar cuidados a estudantes de Medicina não é preparar apenas para o fim da vida, é preparar para cuidar melhor ao longo de toda a vida”. Carlos Ferreira , cirurgião geral do Hospital da Luz Lisboa e cirurgião de guerra da Cruz Vermelha Internacional, explicou como é possível prestar cuidados paliativos mesmos nos piores cenários de guerra e desastre civil. “Eles são mesmo uma componente essencial da resposta médica humanitária”, afirmou o mais experiente cirurgião de guerra português, partilhando a experiência adquirida nas suas missões, incluindo os casos de alguns doentes que tratou. “Foi uma partilha muito dura e também muito especial”, como descreveu um dos participantes. O enfermeiro Pedro Tavares e o médico Sérgio Amadeu , da UCCP do Hospital da Luz Lisboa, propuseram um modelo para determinar a complexidade clínica dos casos a referenciar para cuidados paliativos e Sandra Martins Pereira (Fundação Gaspar Frutuoso e Universidade dos Açores) apresentou a sua seleção para um “top 5” dos artigos científicos publicados em 2025 nesta área. O auditório teve ainda oportunidade de ouvir dois dos mais conceituados e experientes especialistas estrangeiros da atualidade: Paul Howard, consultor sénior em medicina paliativa no Mountbatten Hospice (Reino Unido) , reconhecido pelo seu trabalho sobre fármacos em cuidados paliativos e que falou de novas opções terapêuticas; e Eduardo Bruera, do MD Anderson Cancer Center (EUA), que relatou como aí criou o Supportive Care Center, com instalações e equipas próprias, de forma a melhorar a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias, bem como os obstáculos que teve de enfrentar perante a administração e como os resolveu. A propósito, propôs que se “fale mais do dinheiro que se salva com cuidados paliativos”, em vez do dinheiro que se gasta. O Hospital da Luz agradece a todos os participantes e oradores, bem como o patrocínio científico da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos. Juntos, melhoramos os cuidados de saúde prestados aos nossos doentes. O Curso Internacional Avançado de Cuidados Paliativos volta em 2028! Na foto, os membros da comissão organizadora: Rita Abril, Carlos Rodrigues, Isabel Galriça Neto e Joana Bragança.